لمحة شخصية عن التعايش مع مرض الزهايمر المبكر

هذه القصة هي الثالثة في سلسلة من ثلاثة أجزاء عن داء الزهايمر المبكر. يقرأ الجزء 1 هنا و الجزء 2 هنا.


كان أنيترا موستاسيرو متفوقًا في الإنجازات. التحقت بالقوات الجوية في سن ال 19 ورفعت الرتب لتصبح رقيب أول. على طول الطريق ، حصلت على درجة البكالوريوس وماجستير إدارة الأعمال والعديد من الشهادات.

ولكن في سن 42 ، وجدت نفسها جالسة في سيارتها ، وتتساءل كيف تشغلها. “أتذكر أنني كنت في حيرة من أمري وفكرت ،” ماذا أفعل هنا؟ كيف فعلتها؟’ “يقول موستاسيرو ، الآن 46.” عندها اتضح لي حقًا أن لدي لحظات من الذاكرة الزائلة. “

علمت موستاسيرو في النهاية أنها مصابة بمرض الزهايمر المبكر ، والذي يؤثر على ما بين 5 و 10 في المائة من جميع مرضى الزهايمر. يتم تعريف البداية المبكرة على أنها ظهور الأعراض قبل سن الستين. بالنسبة للمرضى الصغار مثل موستاسيرو ، فإن البداية المبكرة هي تشخيص مدمر يحدث في مقتبل العمر.

تشخيص صعب

قبل تشخيص حالتها ، حاولت موستاسيرو الإبحار حول ذاكرتها المتضائلة. في العمل ، قامت بإنشاء مجلدات ذكرتها بكيفية القيام بمهام مختلفة. في بعض الأحيان كانت تفوت الاجتماعات ، وارتكبت أخطاء كان كل من الضباط والمرؤوسين التابعين لها يغطونها بهدوء.

كان لديها أعراض أخرى مقلقة. كانت تسمع أحيانًا أشخاصًا يتحدثون في منزلها ، رغم أنها كانت بمفردها ولم ينزعج كلبها. عندما كانت في الخارج ، رأت الطيور تطير بقوة نحو رأسها. شعرت الطيور التي تنقض بأنها حقيقية ، لكن آخرين أكدوا أنهم لم يروا شيئًا. لم يكن هناك شيء.

أحالها طبيب الرعاية الأولية لموستاسيرو إلى أخصائي الصحة العقلية الذي شخّصها بالاضطراب الفصامي العاطفي. ساعدت الأدوية في علاج هلوساتها ، لكنها لم تحل مشاكلها المتعلقة بالكلام والوظائف التنفيذية. تمت إحالتها إلى أخصائي الغدد الصماء وأخصائي الروماتيزم وأخصائي النوم. وعزا الأطباء أعراضها إلى ضغوط العمل والاكتئاب.

التقى موسكاتيرو في النهاية بطبيب أعصاب اعتقد أنها قد تكون مصابة بمرض باركنسون وأمر بإجراء فحص بالتصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني (PET). أظهر الفحص أن موستاسيرو يعاني من مرض الزهايمر. لقد فوجئت ، وعلى الرغم من أنها لاحظت أن طبيب الأعصاب بدا حزينًا للغاية عندما أبلغها بالخبر ، إلا أنها تقول إنها لم تعالج ما يعنيه التشخيص تمامًا. تقول: “اعتقدت أنه شيء لكبار السن”.

بعد انضمامه إلى العديد من مجموعات الدعم ، رأى موستاسيرو أشخاصًا في حالات متقدمة من التدهور المعرفي. “عندها شعرت أنني مصاب بمرض عضال. هذا عندما أدركت سبب حزنه الشديد بالنسبة لي عندما أخبرني ، “

الحداد على الحياة الضائعة

أخبرها طبيب الأعصاب في موستاسيرو أن تتوقع خمس إلى ثماني سنوات جيدة قبل تدهورها المعرفي. كانت الأخبار مدمرة.

تقول: “في السنة الأولى من تشخيصي ، مررت باكتئاب شديد ، حزينًا جدًا على المستقبل الذي شعرت أنه قد دمر”.

قبل تشخيص حالتها ، خططت للتقاعد من سلاح الجو. أرادت أن تصبح وزيرة سجن. أدركت أنها لن تحقق هذا الهدف أبدًا. كافحت موستاسيرو أيضًا في التكيف مع الإصدار الجديد من نفسها. شعرت بالغضب من نفسها عندما فشلت في تذكر شيء ما أو لم تتمكن من تحديد مكان الشيء المفقود. تقول إنه كان عليها أن تتعلم كيف تتعايش مع المرض ، وبدأت في إجراء تغييرات كبيرة في حياتها.

تقاعدت من سلاح الجو وانتقلت من تكساس إلى أيداهو لتكون أقرب إلى ابنها البالغ المتزوج حديثًا وينتظر طفلًا مع زوجته. مع تحركها ، تراجعت موستاسيرو عن عمد وتقليص حجمها. تقول إن امتلاك مساحة أصغر وأكثر أناقة مفيد في العثور على الأشياء التي تعلم أنها ستفقدها في مكانها على أساس يومي. وهي تقول: “كلما قلت الأشياء لديك ، قل عدد الأماكن التي يجب أن تفقد فيها الأشياء”.

أصبحت موستاسيرو أيضًا مناصرة لجمعية الزهايمر وهي عضو في المجلس الاستشاري. وهي تعمل أيضًا كموجه للشباب الذين تم تشخيصهم حديثًا. لقد تواصلت مؤخرًا مع أم شابة في الثلاثينيات من عمرها تم تشخيصها بمرض الزهايمر. نصحها موستاسيرو باستخدام التكنولوجيا لمساعدتها على الإدارة.

“استخدم كل التقنيات والأدوات التي تستطيع ، اكتب كل شيء. لا يمكنك الوثوق بذاكرتك الخاصة. استخدم التقويم الخاص بك. احصل على مخططين ليومين. استخدم هاتفك. استخدم Alexa ، استخدم Siri ، استخدم GPS الخاص بك إذا كنت لا تزال تقود ، “يقول Mostacero. “استخدم جميع الموارد والأدوات الموجودة تحت تصرفك.”

تحتفظ بملاحظات مفصلة عن أيامها ، وفي بعض الأيام ، تكون هذه هي الطريقة الوحيدة لتتذكر ما فعلته. عندما سُئلت عما إذا كان من المحتمل أن تتذكر إجراء مقابلة معها من أجل هذا المقال في غضون أسابيع قليلة ، قالت إن ذاكرتها قصيرة المدى كانت “متقطعة” وأنها قد لا تفعل ذلك. إذا احتاجت إلى تذكير ، قالت إنها ستتحقق من ملاحظاتها أو مجلد البريد الإلكتروني المرسل. تقول: “لدي الكثير من الأدوات لسد الفجوة عندما تفشل ذاكرتي”.

وقت محدد

كانت دورين مونكس ممرضة ممرضة متقدمة أشرفت على برنامج جلطة دماغية في مركز طبي بنيوجيرسي. في أواخر الخمسينيات من عمرها ، بدأت تكافح مع المهام الإدارية. برنامجها ، على سبيل المثال ، كان يشارك في تجربة سريرية وحصل على شيك لكل مشارك مسجل. ذات مرة ، تساءل مونكس عن سبب تأخر الشيك. طلبت من أحد المسؤولين المتابعة مع قادة الدراسة ، وقالوا إن الشيك قد تم صرفه بالفعل – مع توقيع مونكس على ظهره.

يقول مونكس: “حتى يومنا هذا ، لا أتذكر القيام بذلك”.

لم تستطع أيضًا تذكر عدد الثواني في الدقيقة ، وفي أي إصبع يجب أن تضع خاتم كلاداغ ، وهو عنصر كانت ترتديه منذ ما يقرب من ثلاثة عقود. أخبرت زميلة مونكس في النهاية أنها لاحظت تدهورًا معرفيًا وحثتها على طلب المساعدة. تم تشخيصها بمرض الزهايمر المبكر في سن 62. “إنه لأمر مدهش. عالمك يتوقف فقط. كل ما كنت تعتقد أنه سيحدث في المستقبل ينتهي فقط ، “يقول مونكس.

استقالت الرهبان من وظيفتها وذهبت بسبب الإعاقة. أخبرت الناس أنها ستتقاعد ، وهي تأسف الآن. “أدركت أنني لم أفعل شيئًا سيئًا. لم يتم القبض علي بتهمة تهريب المخدرات. أنا فقط أعاني من مرض. إنها مثل أمراض أخرى مثل ارتفاع ضغط الدم ، لا يمكن إدارتها “.

يحث الرهبان الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر والخرف على عدم الشعور بالخجل. تقول إنه من المهم إخبار الأشخاص في حياتك وبناء شبكة دعم. ”نظم شؤونك. تخلص من كل القلق في حياتك “، كما تقول.

رتبت الرهبان وصيتها المعيشية والتوكيل الطبي والتوكيل الرسمي. تقوم بترتيب المساعدة للحصول على دفع الفواتير كل شهر حتى لا تخاطر بنسيان القيام بذلك بنفسها.

الآن في سن 68 ، تقول مونكس إنها تعرف أن لديها “وقتًا محدودًا” قبل أن تعاني من مزيد من التدهور المعرفي. إنها تريد استغلال وقتها لتثقيف الآخرين حول مرض الزهايمر والاستمتاع بحياتها. “أقول للجميع إنني لا أعيش مع مرض الزهايمر ؛ مرض الزهايمر يعيش معي. أنا لست سعيدًا بذلك ، لكنها قادمة من أجل الركوب ، “كما تقول.

التعليقات

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *